Delfinoterapia w Truskawcu!

Życie Bez Ograniczeń 2

Zapraszam wszystkich na to wielkie wydarzenie! W ubiegłym roku miałam przyjemność wziąć udział w 1 części Życia Bez Ograniczeń! To co tam się działo przerosło moje najśmielsze wyobrażenia. Życie od tamtego czasu jest inne, bogatsze duchowo, bardziej wartościowe!

Było to szczególne wydarzenia przede wszystkim dlatego, że zmagamy się z niepełnosprawnością Filipa i często zwyczajnie sił brak! Trzeba nieustannie szukać czegoś dla siebie, czegoś, co pomoże przetrwać kolejny dzień. To, czego doznałam na Stadionie w Poznaniu jest właśnie tym czymś. Mega dawka pozytywnych doświadczeń, duży wgląd do własnego wnętrza! Polecam najmocniej! Spotkajmy się w Krakowie i razem świętujmy ten dzień!

Po długim czasie...

Nie wierzyłam do dzisiaj, że coś takiego kiedyś napiszę, ale autyzm to pikuś! Tak. Własnie :) A dlaczego? Bo okazało się, ze mierzymy się z większym draniem niż autyzm, a mianowicie z boreliozą. Zaczęło się w 2008 roku, lekarze po krótkiej antybiotykoterapii orzekli, że Filip jest zdrowy. I super! Przez długi czas w to wierzyłam, jednak od jakiegoś czasu zmagaliśmy sie z nasiloną agresją, która była  - jak sie teraz okazało - wynikiem bólu. Takiego bólu, z którym Filip nie może sobie poradzić. Bolą go mięśnie, bądź też stawy albo kości. Nie wiemy, bo on sam nie umie nam tego powiedzieć. Pokazuje na ręce, czasem na nogi. Cierpi strasznie, a my nie wiemy jak mu pomóc. W listopadzie i grudniu brał antybiotyk tzw. pulsy, czyli 5 dni antybiotyku, 5 dni przerwy i tak w sumie 5 serii. Układ pokarmowy dał szybko o sobie znać, odezwał się refluks, szybko weszła candida. Wierzyliśmy, ze będzie tak, jak mówił lekarz, że da się to w ten sposób wyleczyć. Niestety. Przyszły wyniki badań i borelioza nadal jest :( Parametry nawet nie drgnęły. Teraz zaleca się wielomiesięczną antybiotykoterapię różnymi lekami przez wiele miesięcy.  Niektórzy pacjenci przyjmują je nawet 2 lata. Na to się nie zgodzę, bo co z przewodem pokarmowym? I tak Filip ma niedowagę, nie wiem co by było po kolejnych antybiotykach. Szukamy na razie innych metod, jakis alternatywnych, tak, by jak najmniej ucierpiał Filip, bo (i tu mamy dobre wieści!!!): synuś robi tak duże postępy w terapii, ze w grudniu po badaniach w Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej orzeczono, iż należy zmienić orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, bo nie ma już niepełnosprawności intelektualnej w stopniu umiarkowanym, a w stopniu lekkim!!!! Ogromne zaskoczenie i dużo zmian w związku z tym, ale o tym innym razem!

Długo mnie tu nie było, byłam zwyczajnie zmęczona wieloma rzeczami, ale teraz będę częściej. Zapraszam na stronę Filipa na fb, tam jestem troszkę częściej :)

Filip na FB

Nadal zbieramy środki....

....Gdyż czerwcowy termin już minął, musieliśmy więc przełożyć podanie komórek. Następny termin to 27 sierpnia 2015r. Mam nadzieję, że tym razem sie uda :)

Zapraszam na fb:

Bazarek na którym sprzedajemy fanty: https://www.facebook.com/events/1592639344332989/

Strona Filipa: https://www.facebook.com/FilipBiegala

:)

Komórki macierzyste dla Filipa w zasięgu ręki!

KOMÓRKI MACIERZYSTE SZANSĄ DLA FILIPA!

Filip w lipcu skończy 13 lat, a jego autyzmem żyjemy już 11. Każdy dzień to wyzwanie, nigdy nie wiemy co nam przyniesie. Filip chodzi do 4 klasy Szkoły Podstawowej Specjalnej i jest w niej bardzo szczęśliwy. Filip przez te 11 lat bardzo dużo przeszedł: chorował na boreliozę, toksokarozę, jersiniozę, wielomiesięczne leczenie antybiotykami zniszczyło jego przewód pokarmowy, powodując okropny ból. Całe leczenie trwało ok. 2 lat, ale syn poradził sobie z przeszkodami. Miał dużo pracy, by nadrobić stracony czas w szkole i na terapiach, jednak i z tym poradził sobie świetnie.  Przez te 11 lat Filip poddawany był ciągłym terapiom: logopedycznej, Integracji Sensorycznej, treningom słuchowym Tomatisa, terapii pedagogicznej, psychologicznej itp. Dwukrotnie syn wziął udział w delfinoterapii na Krymie i to był przełom we wszystkich terapiach, które syn miał do tej pory. Z 1 wyjazdu na Krym w 2011r. wróciłam z dzieckiem, które z niemówiącego stało się mówiące!!! Cały sukces delfinoterapii polega na tym, że delfin dotyka głowy dziecka, skanuje, czyli szuka uszkodzonego miejsca w mózgu i tam wysyła swoje echo-fale. U Filipka od 1 dnia terapii delfin dotykał miejsca, gdzie w mózgu ulokowane są ośrodki mowy. To spowodowało, że jeszcze w trakcie turnusu syn zaczął mówić. Jego mowa nadal jest uboga, mówi nam o tym czego potrzebuje, ale jesteśmy przekonani, że to jeszcze nie jest wszystko, co może się wydarzyć. Dlatego właśnie postanowiliśmy, że spróbujemy leczenia  mezenchymalnymi komórkami macierzystymi z Galarety Whartona. Komórki macierzyste to szansa dla osób z chorobami neurologicznymi. Podanie ich ma spowodować odnowienie neuronów w mózgu, dzięki czemu poprawi się przepływ impulsów.  U dzieci, które już są w trakcie tej nowej terapii obserwuje się znaczne zmniejszenie nadpobudliwości, większe możliwości przyswajania nowego materiału i rozwój mowy! Musimy spróbować, jeśli nie dla naszego syna, to dla tych dzieci, które dopiero się urodziły i będą miały podobne problemy jak nasz syn. Koszty terapii (5 podań) to 43000zł!!! Wstępny termin pierwszego podania to maj 2015r., czyli mamy bardzo mało czasu, a na razie nie mamy nic środków na ten del. Do tego dochodzą koszty pobytu w szpitalu (ok. 600zł za dobę).  Komórki macierzyste to szansa dla naszego syna i innych dzieci! Prosimy o pomoc i z góry dziękujemy!!!

          

                                                                    Z poważaniem

                                                                    Rodzice Filipa

Pomóc Filipkowi można na wiele sposobów, również wpłacając pieniądze na subkonto Fundacji:

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”,ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa Nr rach.:  61 1060 0076 0000 3310 0018 2660 z dopiskiem: Biegała Filip, 9860

lub

Fundacji Pomocy Osobom Niepełnosprawnym SŁONECZKO, Stawnica 33, 77-400 Złotów,  SBL ZAKRZEWO 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010 koniecznie z dopiskiem: 

Na rehabilitację Filipa Biegała 30/b.

Dziękujemy!!!

Zapraszamy na stronę Filipa na facebooku: 

 TU

oraz bazarek na którym można licytować przedmioty z których dochód zostanie przeznaczony na leczenie komórkami:

BAZAREK

Co u nas :)

Kolejny już rok prosimy Państwa o przekazanie 1% z podatku dochodowego dla Filipka. Tylko dzięki Państwa wsparciu Filipek z roku na rok robi postępy, bo ma opłacone niezbędne terapie! Dziękujemy za to z całego serca!!! Jak to zrobić?

1. Należy obliczyć 1% podatku dochodowego należnego Urzędowi Skarbowemu.
2. W zeznaniu za 2013 rok wpisz:

tylko:
Nr KRS 0000186434
i obliczoną kwotę 1% podatku'
a w rubryce "inne informacje" należy wpisać dane dziecka: BIEGAŁA FILIP 30/B

Urząd Skarbowy zrobi to za Ciebie i przekaże nam Twój podatek.

Dziękujemy!


Napiszę jeszcze, że wszystkie pieniążki z 1% trafiają na konto Fundacji, a nam przekazywane są tylko i wyłącznie po wcześniejszym przedstawieniu rachunków i faktur za terapię i ewentualne leczenie syna! Nie ma innej możliwości, nie możemy i nie chcemy :) dysponować tymi pieniędzmi wedle własnego uznania :)

:)

Pozdrawiam serdecznie
Beata

Rozmowa kolegów i koleżanek Filipa

Taka mała sprzeczka dzieci z klasy Filipa:
"tak nas pozytywnie dzis zaskoczyly... płacą za kino i pada pytanie:
-a Filip z nami jedzie?
-jedzie..
nastepny:
-z mamą?
-nie, tym razem mama Filipa z nami nie pojedzie, bo niestety nie pasuje mamie.... cd:
-noo w sumie przeciez Filip jest już duzy wszedzie z mama nie musi!!!
nic chwila ciszy...za chwile sprzeczka...
-o co wy sie tak sprzeczacie? (Pani)
Wera:
-no bo ja chce koło Filipa siedzieć...a on mi sie wpycha!!!
Tomek:
-bo ja też chce!!!
Nauczycielka:
-Tomek a może koło Pani Asi chcesz siedzieć?
Tomek:
-no nie! Koło Filipa, bo on ostatnio do mnie mówi i przecież lubię Filipa!
na co nastepny:
-no to ja się nie zalapie obok już?
Panie uzgodniły: Wera z jednej strony Tomek z drugiej strony Filipa...a Pani obok w pogotowiu ...

Wizyta u okulisty :)

Udaliśmy się dzisiaj z Filipkiem do okulisty ze smutnymi myslami, że to tylko pro forma przed badaniem w narkozie, a synuś zrobił nam niespodziankę i pozwolił najpierw zakroplić sobie oczy, a potem zbadać!!!! Jestem z niego taka dumna :)))) !!!!!  Tym samym unikniemy narkozy, po której Filip zawsze czuł się źle :) Teraz jest trochę nerwowy, bo ma cały czas mocno rozszerzone źrenice, ale szybko dojdzie do siebie. Byłoby znacznie gorzej, gdyby trzeba było zakraplać oczy przez 5 dni 2 x dziennie.  Wynki sa takie same jak poprzednio, czyli oba oczka po +3, a moc szkiełek to +1,5. Dobrze, że wada się nie pogłębia :)

Pozdrawiamy dziś radośnie :D

Pierwszy dzień w szkole....

mamy już prawie za sobą. Wczoraj nie byliśmy z Filipkiewm na rozpoczęciu roku szkolnego, właściwie zawsze szerokim łukiem omijamy takie imprezy, bo Filip ciężko znosi masowe imprezy. Dzisiaj już po 7 był gotowy do wyjścia, nie mógł się doczekac, a lekcje zaczyn ao 8.20, więc wystarczy jak wyjdziemy z domu o 8. Jakoś się w końcu doczekał i gdy tylko udało mu się dostać do klasy i usiąść w swojej ławce (już po obcałowaniu Pani Asi) poprosił o kartkę i narysował kino (co w luźnym tłumaczeniu oznacza, że chce iśc do kina na bajkę Samoloty). Toi taka delikatna aluzja, ze matka nie chce zabrać dziecka do kina, to może Pani Asia coś wymyśli. :)

Szukam namiarów na dobrego endokrynologa i diabetologa w Poznaniu lub w Bydgoszczy. Sprawa dosyć pilna, więc jeśli ktoś dysponuje takimi i wie, że lekarz jest sprawdzony i wie co robi, to bardzo proszę! Może być prywatnie, bo pewnie na NFZ szybko się nie dostaniemy :(
Pozdrawiam powakacyjnie :)

Urodziny Filipka!!!

Dzisiaj Filipek kończy 11 lat!!!

WSZYSTKIEGO NAJLEPSZEGO, KOCHANY SYNKU!!!