Po długim czasie...

Nie wierzyłam do dzisiaj, że coś takiego kiedyś napiszę, ale autyzm to pikuś! Tak. Własnie :) A dlaczego? Bo okazało się, ze mierzymy się z większym draniem niż autyzm, a mianowicie z boreliozą. Zaczęło się w 2008 roku, lekarze po krótkiej antybiotykoterapii orzekli, że Filip jest zdrowy. I super! Przez długi czas w to wierzyłam, jednak od jakiegoś czasu zmagaliśmy sie z nasiloną agresją, która była  - jak sie teraz okazało - wynikiem bólu. Takiego bólu, z którym Filip nie może sobie poradzić. Bolą go mięśnie, bądź też stawy albo kości. Nie wiemy, bo on sam nie umie nam tego powiedzieć. Pokazuje na ręce, czasem na nogi. Cierpi strasznie, a my nie wiemy jak mu pomóc. W listopadzie i grudniu brał antybiotyk tzw. pulsy, czyli 5 dni antybiotyku, 5 dni przerwy i tak w sumie 5 serii. Układ pokarmowy dał szybko o sobie znać, odezwał się refluks, szybko weszła candida. Wierzyliśmy, ze będzie tak, jak mówił lekarz, że da się to w ten sposób wyleczyć. Niestety. Przyszły wyniki badań i borelioza nadal jest :( Parametry nawet nie drgnęły. Teraz zaleca się wielomiesięczną antybiotykoterapię różnymi lekami przez wiele miesięcy.  Niektórzy pacjenci przyjmują je nawet 2 lata. Na to się nie zgodzę, bo co z przewodem pokarmowym? I tak Filip ma niedowagę, nie wiem co by było po kolejnych antybiotykach. Szukamy na razie innych metod, jakis alternatywnych, tak, by jak najmniej ucierpiał Filip, bo (i tu mamy dobre wieści!!!): synuś robi tak duże postępy w terapii, ze w grudniu po badaniach w Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej orzeczono, iż należy zmienić orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, bo nie ma już niepełnosprawności intelektualnej w stopniu umiarkowanym, a w stopniu lekkim!!!! Ogromne zaskoczenie i dużo zmian w związku z tym, ale o tym innym razem!

Długo mnie tu nie było, byłam zwyczajnie zmęczona wieloma rzeczami, ale teraz będę częściej. Zapraszam na stronę Filipa na fb, tam jestem troszkę częściej :)

Filip na FB

Znowu oczy!

Co jakiś czas obserwujemy takie rzuty, jak to w niektórych chorobach bywa, objawów "ocznych". Rzuty te polegają na silniejszych niż zwykle stymulacjach oczu. Tak jak już nie raz pisałam, z oczami problem był od zawsze, tzn. od momentu regresu, jak Filipek miał jakieś 1,5 roku.  Wtedy pojawiło się mrużenie oczu, z charakterystycznym marszczeniem noska. To bywało, znikało, znowu się pojawiało. Później doszło pocieranie oczu, machanie przed oczami różnymi przedmiotami, patrzenie peryferyjne, ale jak to bywa w autyźmie, zostało uznane jako ruch stereotypowy, taka sobie fiksacja. Ogólne, to tak w nawiasie, zauważyłam pewną cechę specjalistów od autyzmu, ze jak nie wiadomo co, to to na pewno stymulacja jakaś, którą tzreba zniszczyć!!! Z drugiej strony, są to też objawy sensoryczne, ale mimo stosowania SI, handle, terapii Masgutowej - nie ma poprawy, wręcz przeciwnie, wszystko się nasila.  Przez lata obsewowaliśmy różne etapy tych fiksacji. W pewnym momencie zaczęliśmy szukać, odwiedziliśmy wielu okulistów i nic. Teraz doszła ogromna nadwrażliwość na światło. Niby udało się zbadać wzrok rok temu (prawie) ale w żaden sposób założenie okularów nie wpłynęło na te wszystkie fiksacje. W tej chwili koszmarem staje się jazda samchodem po ciemku, bo migające światła innych samochodów doprowadzają Filipa do szału. Biedaczek nie może na nie patrzeć. Czasem patrzy tylko jednym okiem, ale częściej zasłania oczy, albo próbuje patrzeć pod najróżniejszymi kątami (wykręca głowę w różne strony), tak jaby szukał jednego spójnego obrazu. Gdy musi zasłonić oczy to strasznie się denerwuje, bo Filipek ma w sobie dużą potrzebę kontrolowania sytuacji i wszsytko co się po drodze dzieje musi widzieć. 

Takie okresy jak ten (oby jak najszybciej sobie poszedł) są dla Filipka i dla nas bardzo ciężkie, gdyż zwyczajnie rozwalają nasz plan działania. W środę zajechaliśmy na zajęcia, zaczynają się 16.40, więc jak jedziemy jest już ciemno. Wyjeżdżaliśmy z domu to Filipek był we wspaniałym humorze, wiedział, że jedziemy do pani Ilonki, którą uwielnia. Gdy zajechaliśmy na miejsce był już podrażniony światłami, cały czas mówił "zgaś prąd". Gdy się rozebrał wszedł do sali od si, połozył się na kanapie, przykrył i powiedział, że chce iść spać. Był wyraźnie zmęczony. Odkąd zaczął się ten nasilony etap stymulacji to właściwie każdego dnia Filip ma takie epizody zmęczenia, często kładzie się do łóżka i mówi, ze chce spać, a to do niego nie podobne. Ciężko Filipkowi  w tych momentach, bo nie może sobie poradzić ze zmęczeniem, chciałby zrobić to co zaplanował, a zwyczajnie nie może. Często jest przez to zły, bo nie może pordzić sobie z tymi emocjami. I tak w kółko!

Teraz mamy kolejny taki "rzut", który tylko mnie upewnił, że decyzja o wyjeździe do dr Kaplana jest słuszna, oby tylko mogła odbyć się w zaplanowanym terminie. OBY!!!