Wyjazd do USA!!! - NOWY PLAKAT!

Przed chwilką dosłownie, opublikowałam na fc taki post ze zdjęciem:

"Za złotówkę nic właściwie się nie kupi. W czasach, gdzie ceny rosną w ogromnym tempie, ten pieniądz nie ma właściwie znaczenia. Ale jeśli zbierze się złotówkę do złotówki, może wyjść z tego fajna suma. Potrzebujemy 30000zł na wyjazd z Filipkiem so USA, do lekarza! Zainspirowana przeczytanym wczoraj artykułem na onecie o podobnej akcji - wymyśliłam tą! PROSZĘ O PRZELANIE NA SUBKONTO FILIPKA 1ZŁ, A PO ZROBIENIU PRZELEWU KLIKNIĘCIE "LUBIĘ TO" Jak szybko jesteśmy w stanie zebrać 30000zł? Wystarczy 30000 lubię to:) POMOŻECIE???"

Czytałam wczoraj artykuł na onecie o dziewczynkach, któe zebrały 1000000 lajków, by tata kupił im szczeniaczka. Zaraz zaczęłam myśleć, jakby to wykorzystać, bo pomysł świetny, a wierzcie mi, wysyłam apele w ogromnych ilościach, a odzew żaden. Wiem, że ten wyjazd to nie jest operacja ratująca życie i takich dzieci "bardziej" potrzebujących jest znacznie więcej, ale czy to oznacza, że mam sobie odpuścić i w ogóle nie próbować? Nie wiem, może... Dla mnie jednak najważniejszy jest Filipek i chociaż wiele osób śmieje się ze mnie, że myślę, iż Filipek będzie mógł samodzielnie funkcjonować w życiu, to ja w to naprawdę wierzę. Po prostu wiem, że tak będzie, więc muszę i chcę zrobić wszystko, co w mojej mocy, by mu to umożliwić, bo patrząc na to z drugiej strony: co będzie jak mnie za lat x zabraknie, co stanie się z Filipkiem?  A co jeśli trafi do domu  opieki społecznej i będzie utrzymywane przez Państwo? Czy nie lepiej, ze teraz staram się jak mogę, by zapewnić mu godną przyszłość? Nawet prosząc obcych mi ludzi o 1zł? Przecież jak Państwo będzie musiało się nim zająć, to też będą to pieniądze obcych ludzi, tylko nie wpłacane na konto Fundacji, tylko na konto US w ramach płaconych podatków. Rozpatrując to z tej strony, chyba lepiej dla całego społeczeństwa, że walczę o synka teraz?

30000 "lubię to" ma być równoznaczne z tym, że 30000 osób wpłaciło na subkonto Filipka po 1zł, któa w tej chwili nie ma właściwie żadnej wartości, bo nawet herbata z automatu kosztuje 1,5zł. Jak myślicie, czy damy radę???? POMOZECIE?????

Coś o mnie...o nas...

Ten blog jest dla Filipka, to jego pamiętnik... a może dla niego....

Dzisaj jest 11 rocznica ślubu  - moja i mojego męża:)

Myślę, że za jakiś czas moze z chęcią przeczytać ten wpis:)

Przypadkiem, jakąś godzinę temu natrafiłam na fc na moją ulubioną piosenkę w wykonaniu mojego ulubionego wykonawcy - Czesia Mozila:)

Słucham tej piosenki non stop od godziny...

"Miłość to nie pluszowy miś ani kwiaty.
To też nie diabeł rogaty.
Ani miłość kiedy jedno płacze
a drugie po nim skacze.
Miłość to żaden film w żadnym kinie
ani róże ani całusy małe, duże.
Ale miłość - kiedy jedno spada w dół,
drugie ciągnie je ku górze..."

Jest tyle pięknych tekstów o miłości, wierszów, psalmów, opowiadań...

...ale nigdzie nie natrafiłam na tekst, który bardziej odzwierciedla moją miłość do mojego męża...

Tak często słyszy się o rozwodach w rodzinach, gdzie dziecko jest niepełnosprawne, tak często - nawet gdy rozwodu nie ma, to matka pozostawiona jest sam na sam z chorobą dziecka, tata zarabia, nie ma czasu dla tego dziecka. Daleko szukać nie muszę, wystarczy, że spojrzę na moją siostrę :(  Smutne.

A gdyby dla wszystkich miłość oznaczała, że "kiedy jedno spada w dół, drugie ciągnie je ku górze...".

Ile to razy wyciągaliśmy się nawzajem z jakiegoś bagna, z jakiejś odchłani rozpaczy?

Czasem wydawało się, że nie damy rady, że to już koniec, że sił już na nic nie starczy. 

Czasem razem, a czasem każde z nas chciało wszystko rzucić, uciec, zacząć od nowa. 

Ile jeszcze tych "czasem" będzie w naszym życiu?

Nieważne, bo zawsze razem jakoś pokonujemy przeciwności, wracamy na prostą, wyciągamy wnioski i staramy się nie popełniać tych samych błędów, bo "miłość to żaden film w żadnym kinie
 ani róże ani całusy małe, duże". 

Miłość to ciągłe zmaganie się z codziennością, z rzeczywistością, w której wychowuje się niepełnosprawne dziecko, ze świadomością, że przyjaciół nie ma, a osoby obce są bardziej pomocne, niż te, po których spodziewałabyś się pomocy, które nazywają się twoimi bliskimi...

"Ale miłość - kiedy jedno spada w dół,
 drugie ciągnie je ku górze..."

Okulary...i co dalej?

Filipek nosi okulary zaledwie kilka dni, jednak już widać różnicę w jego funkcjonowaniu zarówno w domu, jak i w szkole. Filipowi jest w okularach o tyle dobrze, że nie chce ich ściągać do spania. Jednak problem jest nadal i wiemy to właściwie od momentu diagnozy. Największym wysiłkiem najróżniejszych terapeutów jest to, żeby dziecko nawiązywało kontakt wzrokowy i patrzyło normalnie. Może "normalnie" to niezbyt dobre określenie, ale nie wiem jak to inaczej nazwać. Chyba każdy rodzic dziecka z autyzmem wypowiedział kiedyś na temat swojego dziecka z autyzmem zdanie typu: "patrzy tak dziwnie, jakby przez nas, albo poza nas". No właśnie. Filip też tak patrzy. Często mam wrażenie, że nie tylko patrzy przez nas, ale widzi znacznie więcej niż my, albo inaczej. Ciężko wgryźć się jak to może wyglądać, bo skoro ja widzę dobrze, widzę trójwymiarowo, to nie jestem w stanie wyobrazić sobie możliwości, że ktoś może widzieć inaczej. W trakcie ostatniej wizyty u okulisty pokazywano Filipowi obrazki trójwymiarowe, ale nie był w stanie określić co na nich jest. Pisząc o widzeniu 3d mam na myśli widzenia takie jakie ma każdy zdrowy człowiek: widzę np. osobę i to co jest w głębi, za nią, potrafię określić jakąś odległość, np. człowieka od drzewa; nie chodzi mi o widzenie przez okulary 3d w kinie:) Gdyby to był jedyny problem, uznałabym, ze problemu nie ma:). Już jakiś czas temu rozważaliśmy możliwość wizyty u optometry rozwojowego, zajmującego się takimi przypadłościami. Wtedy miałam na myśli jedna Panią z Niemiec, były próby sciągnięcia jej do Polski, były już prowadzone rozmowy, my jako rodzice dostaliśmy odpowiednie kwestionariusze do wypełnienia, jednak w trakcie ich wypełniania okazało się, że na wiele pytań nie ma odpowiedzi, że jedynie Filip mógłby nam na te pytania odpowiedzieć, ale nie ma jak, bo nie mówi, nie rozumie pytań itp. Nic wtedy z tego nie wyszło. Badając teraz wzrok Filipowi poruszyłam ten temat,m jednak też nie dostałam żadnej odpowiedzi, w Polsce nikt się czymś takim nie zajmuje! Wczoraj dowiedziałam się, że w Stanach Zjednoczonych jest ktoś, kto mógłby pomóc i pomaga z dużymi sukcesami takim dzieciom jak Filip. Fenomen polega na tym, ze ten człowiek - optometra rozwojowy z wieloletnią praktyką - wymyślił cały zestaw specjalnych testów niewerbalnych, właśnie dla dzieci z autyzmem, które nie komunikują się na tyle, żeby odpowiedzieć na pytania. Zresztą należy pamiętać, że nawet dzieci z asd które mówią, mogą nie mieć pojęcia o tym, że widzą źle, bo skąd magą wiedzieć, że my widzimy inaczej. Swoją percepcję mogą traktować za normalną! Tak jak mój mąż, zdrowy dorosły mężczyzna, po zbadaniu wzroku i założeniu okularów (-) stwierdził, że różnica jest ogromna, jednak wcześniej nic mu nie przeszkadzało, a ja musiałam podstępem zwabić go do okulisty. Tak więc w związku z pojawieniem się nowej możliwości jestem cała podekscytowana tym, że jednak jest szansa sprawdzenia, jak Filip widzi, a przede wszystkim korekty tego złego widzenia. Wizyta nie kończy się samym badaniem, gdyż dziecko otrzymuje specjalne soczewki, oraz zestaw ćwiczeń dopasowanych do umiejętności dziecka, a dziecko przez cały czas pozostaje pod opieką specjalistów.

Podaję link: http://www.autisticvision.com/

Ja czytam to poprzez tłumacza google, jednak może ktoś zechce zgłębić temat bliżej, dowiedzieć się jakiś szczegółów i podzielić ze mną i czytelnikami! Rozważam bardzo poważnie opcję wyjazdu do USA na wizytę w tym centrum. Koszt to ok. 2000-2500 $ + podróż ! Trochę dużo, ale cóż, czego się nie robi dla własnego dziecka!!! Oczywiście nie jest to jeszcze gotowy plan, na razie moje luźnie rozważania. Na amerykańskich forach opisanych jest wiele przypadków poprawy po wprowadzeniu soczewek i specjalnych ćwiczeń, a w książce napisanej przez twórcę tego programu opisane są przypadki np. schizofrenii zdiagnozowanej u kilkuletniej dziewczynki, teraz już nastolatki, u której objawy cofnęły się po tej formie terapii. Przecież ona widziała drzewa wchodzące przez okno do domu, albo ściana na nią leciała. Klasyczna schizofrenia wg specjalistów i nawet ojca dziewczyny, który jest psychiatrą, a ona źle widziała....