Urodziny Filipka :)

Kochani, dużymi krokami zbliżaj się 11 urodziny Filipka. Każde kolejne są dla mnie radością, ale i wielkim bólem, bo rodziłam dziecko zdrowe, dla którego miałam ułożony jakiś plan na życie. Mój pierworodny ukochany syn miał być wsparciem na starość, radością na teraz. Miał być komś, a jest dzieckiem z  autyzmem. Jakoś nie mogę odnaleść pozytywnych stron jego choroby, chociaż często próbowałam. Autyzm to dla Filipa wiele cierpień zarówno fizycznych, jak i psychicznych, to wyśmiewanie przez innych, kpiny, brak zrozumienia. Dla mnie jest to życiowa tragedia i nigdy się z tym nie pogodzę. Myślę, że chyba ten brak pogodzenia się z tą sytuacją daje mi siły do walki, chociaż często mam już dosyć i chciałabym wszystko rzucic. Jednak muszę walczyć - chcę walczyć dla Filipka, by żyło mu się lepiej, gdy nas już zabraknie.

Z okazji zbliżających się 11 urodzin Filipka na portalu domore.pl, zorganizowałam urodzinową akcję zbierania na wyjazd do USA! To pierwszy krok do celu! Cel jest taki, że najpóźniej wiosną (marzec - kwiecień) przyszłego roku wyjeżdżamy z Filipkiem do USA do dr Kaplana!  Nie pozwolę sobie na żadne zwątpienia, bo one odbierają nadzieję! Wierzę, że z pomocą Dobrych Ludzi, którym los Filipka nie jest obojętny uda nam się uzbierać określoną kwotę. Teraz to 10000zł, 2 -10000zł to cel na imprezę charytatywną, o której później napiszę, jak coś się wyklaruje, a 3 -10000zł  mam zamiar zebrać z apeli od darczyńców wysyłanych pocztą!
Po prawej stronie bloga jest bezpośredni baner do akcji -na razie nic się nie udało zebrać, ale akcja wystartowała dzisiaj w południe, więc jeszcze jest na to czas.

AKCJA KOŃCZY SIĘ 29 LIPCA w urodziny Filipka!!!!

Kto chętny niech pomoże - proszę też o udostępnienie tego postu i linku do akcji!!!!


Pozdrawiam :)

C.d. co u nas? Co z wyjazdem do USA?

Skończyłam ostatniego posta na tym, że skorzystaliśmy z medycyny chińskiej.  To był strzał w dziesiątkę, bo dolegliwości szybko ustąpiły! Właściwie z dnia na dzień Filipek zaczął się zmieniać, ustępowała agresja. Teraz to już tylko złe wspomnienia :) Filip cały czas dostaje chińskie zioła, zmodyfikowaliśmy też troszkę dietę, mam plan, żeby nauczyć się gotować wg pięciu przemian :)  Zobaczymy, co z tego wyjdzie!
Teraz Filipek jest przeziębiony, trochę kaszle i ma katar, ale nie jest źle, jakoś dajemy radę. Po opanowaniu napadów złości i złagodzeniu bólu, który Filipek odczuwał, okazało się, że każdego dnia wypowiada jakieś nowe słowo. Są wakacje, cały ten czas spędzamy w domu, więc Filip ma więcej czasu na pobycie ze swoim bratem i kuzynostwem. Zadziwia nas tym, że mówi iż chce iść do Adama, albo zadzwonić do Natalii (kiedy była na obozie sportowym). Dużo się zmienia, chociaż te zmiany są małe, jednak zebrane razem dają całkiem nowy obraz Filipka.  :)

Cały czas męczy mnie temat wyjazdu do USA. W piątek odbyłam bardzo długą rozmowę z mamą, która właśnie wróciła od Dr Kaplana z Bostonu.  Jej synek natychmiast po założeniu okularów pryzmatowych się zmienił. Zaczął obserwować pomieszczenie w którym był, tak jak to robią zdrowe dzieci w nowym miejscu. Wyglądało to tak, jakby pierwszy raz w życiu zobaczył coś wyraźnie. Nie chciał oddać tych okularów!!! Z opisu normalnego funkcjonowania tego chłopca mam wrażenie, ze jest podobny do Filipka, też jest nadpobudliwy i rozbiegany, a w gabinecie nastąpiła tak drastyczna zmiana, ze ciężko byłoby mi uwierzyć, gdybym nie usłyszała tego od jeszcze jednej osoby. Na szczęście razem z tym chłopcem w Bostonie była nasza wspólna terapeutka i ona powtórzyła mi dosłownie to samo co ta mama.

Osobiście bardzo mnie to frustruje!  Czuję wewntrznie, że musimy tam pojechać, ale nie mam jak zdobyć pieniędzy. Tą mamę kosztowało to przeszło 30000zł, ale lecieli w lipcu, bilety wtedy są najdroższe!  Mimo, że mogę zakładać, że będzie to koszt niższy niż 30000zł, to i tak nie wiem jak to zrobić. Mamy w planach zrobienie imprezy charytatywnej w Gnieźnie, oprócz tego cały czas wysyłam apele, ale na subkoncie w Słoneczku już od dłuższego czasu mam zero zł! Przez to wszystkie opłaty za terapie, a jest to koszt ok 2500zł miesięcznie, musiałam przekierować na subkonto w Fundacji Dzieciom, a tym samym uszczupliłam mocno stan tego 2 subkonta, na którym zbieraliśmy na wyjazd do Stanów!

Brak mi czasem sił na dalszą walkę. Chciałabym w końcu przestać, odpocząć, pójść do pracy. Ale co z Filipkiem? A z drugiej strony brak pieniędzy skutecznie uniemożliwia mi wszelkie działana. Przykre....

Co u nas!

Zawsze, jak następuje poprawa po gorszym okresie, mam ogromną awersję, by o tym napisać. Boję się, że zapeszę. Nie pamiętam już co dokładnie pisałam o stanie Filipka, a mam tylko 5 minut, więc nie będę tracić czasu na sprawdzanie starych postów, ale wydaje mi się, że o tym nie pisałam, bo raczej wstyd jest matce pisać ze spokojem o tym, że jej własne dziecko ją bije. A tak było u nas. Filipek w za 2 tygodnie skonczy 11 lat, ale siłę ma taką, że jak atakuje, to jedyne co mogę zrobić, to zasłaniać te części ciała, na których siniaki pokazują się najszybciej. Raz nie udało mi się zasłonić odpowiednio szybko twarzy i na Wielkanoc miałam małą śliwę pod okiem. Sprawa była dla nas wszystkich o tyle ciężka, że przecież Filip nie jest dzieckiem głęboko upośledzonym, które nic nie rozumie. On rozumie wszystko co się do niego mówi, jednak w tych napadach szału, które zdarzały się najpierw sporadycznie, a później kilka razy dziennie, zachowywał się, jakby nic do niego nie docierało. To było straszne, nie muszę chyba pisać, jak się czułam.  Cały czas miałam wrażenie, że coś jest nie tak. Wcześniej, kilka lat temu zdarzyły się Filipkowi napady agresji. Chorował wtedy na boreliozę, co chwilę byliśmy w szpitalu, brał antybiotyki przez prawie pół roku. Wtedy okazało się, po zrobieniu badań, że ma duże problemy z żołądkiem i jelitami (wynik antybiotykoterapii). Zaczęłam pokazywać mu różne miejsca na ciele i pytać, czy boli. Wtedy własnie Filip nauczył się pokazywać, ze coś go boli. Jednak pokazuje, kiedy ból jest już bardzo siliny i nie jest w stanie spbie z nim poradzić. Kiedyś chodził z ropnym zębem przez 2 miesiące, a pokazał, że boli, gdy już nie dawał sobie rady. Tak było też tym razem. W końcu kiedy to ja zaskoczyłam, że może go coś boleć, zaczęłam go intensywnie obserwować, włącznie z oglądaniem jego kup w toalecie. Okazało się, że Filipem miał straszne zaparcia. Siedział w toalecie godzinę i nic. Pewnego dnia, widziałam, że zaczyna robić się nerwowy i coś może się zaraz stać, wzięłąm oliwkę i zaczęłam masować mu brzuch. Masowałam chyba z pół godziny, w trakcie której gazy zaczęły się przesuwać, a tuż po zakończeniu masażu Filipek pobiegł do łazienki :)
Zaczęłąm masować brzuch regularnie, jednak mimo poprawy nie było jeszcze dobrze. Z polecenia znajomej umówiłam się do gabinetu medycyny chińskiej. W tym tygodniu znowu było gorzej, Filip znowu częściej mnie bił, atakował też Stasia. Wybłagałam szybki termin. Pani Jola dokładnie wysłuchała z czym przychodzimy, właściwie całej historii Filipka, zadała wiele dodatkowych pytań. W medycynie chińskiej diagnozuje się za pomocą pulsu i wyglądu języka. Zdziwiło mnie, bo po wyglądzie języka Pani stwierdziła, że Filip jest poszczepienny, jego problemy wynikają z zatrucia szczepieniami.

Tyle napisałam 2 dni temu :)  Resztę dopiszę wieczorkiem, bo jest o czym pisać :)

Ostatnie tygodnie były dla nas ciężkie...

..., a wszystko przez to, że coś złego działo się z Filipem. Od września regularnie stan Filipa się pogarszał. Mimo,ze robił dostyć duże postępy w nauce, coraz więcej mówił, to jegozachowanie się pogarszało. Doszło do tego, że bił mnie i swojego brata. Gdy wpadał w szał, to tłukł naczynia, rozwalał wszystko, co akurat miał pod ręką. Jakieś trzy tygodnie temu nastąpiła kumulacja tych wszystkich zachować. Byłam wykończna, zresztą jak wszyscy domownicy. O pisaniu na blogu nawet nie myślałam, bo lubię pisać o sukcesach syna, a nie o takich koszmarnych sprawach. W końcuudało się Filipowi powiedzić nam o co chodzi: wszystko go bolało! Bolał go brzuch, palec wskazujący lewej ręki, staw łokciowy w prawej ręce, głowa. Widocznie ból był już tak duży, że potrafił go zidentyfikować, dlatego nam o nim powiedział. W międzyczasie, mniej więcej od stycznia psychiatra zapisała Filipkowi leki psychotropowe na wyciszenie. Początkowo była lekka poprawa, jednak szybko wszystko wróciło na stary tor. Oczywiście jesteśmy pod stałą opieką wielu lekarzy, ale że badania takim dzieciom ciężko zrobić, to najczęściej każą obserwować, przepisują leki w ciemno.  I tak było u nas. Gdy Filip powiedział w końcu o swoich bólach oczywiście zaraz pojechałam prywatnie do gastroenterologa, który na potworne zaparcia zapisał probiotyki i kisiel z nasion lnu. Mówię mu, ze po lnie Filip ma zgagi i jest jeszcze gorzej, ale nic. Mam dawać, bo a być może pomoże. Nie pomogło, a jeszcze pogorszyło sprawę.  Za namową znajomej, do której mam ogromne zaufanie pojechałam w ubiegły piątek z Filipem do specjalistki od medycyny chińskiej i akupunktury. Już kiedyś próbowałam tego na Filipie, ale to było tuż po diagnozie, w czasie kiedy co chwilkę zmienialiśmy metody, bo wszystko miało wyleczyć "od razu"! Pojechałam na wizytę z taką desperacją, że nie wiem, czy możecie sobie to w ogóle wyobrazić. Jeśli to by nie pomogło, to już nie wiem co by miało pomóc. Traktowałam to jak ostatnią deskę ratunku, bo to, ze wszyscy mieliśmy już dość ciągłych krzyków to jedno, ale najgorsza była swiadomość, że to dziecko tak cierpi. I to od tylu miesięcy! Pani udało się nawet wbić Filipowi jedną igłę w głowę, jednak szybko ją wyrwał i to było na tyle. Jednak zapisała nam zioła w tabletkach i jako herbatki do zaparzania. Kazała też zmienić dietę. I POMOGŁO!!! Już następnego dnia Filip był inny. Wcześniej gdy rano wstał, zaraz mówił, że jest zmęczony, że chce iść spać. Bardzo późno zasypiał, a po kąpieli ok. 1.5 godziny siedział na ubikacji, tak ciężko było mu się wypróżnić. Przez całą sobotę było ok, dopiero ok. godziny 16 powiedział pierwszy raz, że jest zmęczony. Nie krzyczał, a ja w spokoju mogłam się przygotować do egzaminu, który miałam następnego dnia. Wcześniej nie było to możliwe. Niedziela też była ok, Filip zaczął trochę więcej jeść, a to przez zmiany w diecie. Przez ostatnie 3 miesiące Filip jadł tylko kaszę jaglaną, chlebki ryżowe, ziemniaki i makarony - najczęściej z ketchupem. Z warzyw tylko sałatę lodową z pomidorem i ogórkiem. Zero męsa. Filip ma dużą niedowagę, mierzy już 140cm, a waży 24kg. Jest srtasznie chudy, a szczególnie widać to teraz, gdy mamy już lato i zakłada krótkie spodenki. Dzisiaj pierwszy raz pracował w szkole z grupą, przez ostatni czas miał zajęcia indywidualnie z nauczycielką, a praca polegała głównie na malowaniu, zabawie na placu zabaw, bo nic innego nie było można zrobić. Diś pięknie całe 4 godziny przepracował w klasie.

Zmiany z ostatnich sni są cudowne, jednak bardzo obciążyło to nasz budżet. Już wydałam 1500zł na suplementy i produkty dietetyczne, a jeszcze nie mamy wszystkiego. Mam bardzo dużo faktur w domu, których nie mogę zrefundować, bo stan subkonta z Fundacji Słoneczko wynosi 85zł. Nie miałam okazji wysłać ostatnio zadnych apeli, bo siadła nam drukarka, nie mam też środków na znaczki. Wczoraj uszykowałam 20 apeli i to jest wszystko, na co mogę sobie pozwolić. Suplementy które kupiłam starczą na jakieś 2 tygodnie. Wiem, ze pomagają, więc nie chcę przerywać kuracji, ale jeśli nie będzie środków na subkoncie, to nie będę miała wyjścia. Dlatego proszę każdego, kto może o drobne wpłaty na subkonto Filipka.
Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym SŁONECZKO.


Stawnica 33, 77-400 Złotów.


SLB Zakrzewo, oddział Złotów, nr rach.:

89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

Natomiast dla wpłat zagranicznych (w euro) nr konta jest następujący:
euro: GBW CPL PP, 76 8944 0003 0000 2088 2000 0050
USD: GBW CPL PP, 97 8944 0003 0000 2088 2000 0060

Z góry z całego serca dziękuję!


Pisałam wcześniej, ze Filipek mimo wszystko robił postępy w nauce. W orzeczeniu ma wpisane upośledzenie umiarkowane, więc teoretycznie nie powinien nauczyć się mnożenia i dzielenia. A ON SIĘ NAUCZYŁ! TERAZ TO JEGO ULUBIONE ZAJĘCIE!!! Dlatego warto walczyć o Filipka, bo ma ogromny potencjał, a jego schorowany organizm bardzo mu przeszkadza :)

W tytule przelewu należy wpisać: na rehabilitację Filipa Biegała 30/B !!!!

Zmiany w akcji zbierania pieniążków!

Kochani, akcja Filipka przeniesiona została na portal domore.pl  AKCJA FILIPKA PODZIEL SIĘ ZŁOTÓWKĄ!   Zapraszam wszystkich chętnych do pomocy, a kto nie może finansowo, to proszę o udostępnianie, przesyłąnie mailem swoim znajomym! Z góry za to wszystko dziękuję!

Coś optymistycznego.... :)

Dzień dobry Wszystkim :)
Nasz poranny rytuał wygląda tak, że wyjeżdżamy z domu tak 7.50 i zawożę najpierw Stasia do przedszkola na jeden koniec gminy, a później Filipa - na drugi koniec gminy. Dziś, gdy już zostawiłam Stasia i jechaliśmy w kierunku szkoły Filipka zadzwoniła jego nauczycielka, ze jest chora. Pierwsza myśl jaka mi przyszła do głowy, to że będzie potworna awantura z Filipem, bo nie tak łatwo zmienić jego rozkład dnia. Wie przecież, że jedziemy do szkoły. Ale nic, mówię mu, ze Pani jest chora i dzisiaj nie pojedzie do szkoły. Nie skręciłam w drogę w którą powinnam i pojechałam w kierunku domu. Już przed domem otwieram mu drzwi, a on takie niepewne spojrzenie na mnie, więc powtarzam, że Pani jest chora, dziś popracujemy w domu. Wysiadł, wszedł do domu i już się fajnie bawi. Normalnie, jeszcze z rok temu bylaby okropna awantura.

Takie sytuacje pokazują mi, że warto walczyć o Filipka i jego przyszłość, bo to bardzo madry chłopiec :)

Dziękuję, że pomagacie Filipkowi i, że z nami jesteście :)

Akcja na fb

To co się wczoraj wydarzyło na facebooku, przerosło moje najśmielsze oczekiwania!!! W przeciągu kilku godzin zdjęcie Filipka udostępniono ponad 200 razy, a może i więcej. Co chwilkę otrzymywałam informację, że poszedł przelew, że udostępniono dalej itd. itd. Całą noc śniło mi się, jaby to zrobić, zeby wszystkie "lubię to" zliczały się razem, ale cóż, przeliczę ręcznie :)

Tak sobie pomyślałam, że może warto by zainteresować media tą akcją? Co wy na to? Media mają potężną moc! Tylko nie wiem, czy ja i gdzie by to zgłosić. Jakieś pomysły?

A tak w ogóle, to Filip chyba czuje, ze coś ważnego dla niego się dzieje, bo już dzisiaj 2 x przyszedł i powiedział "kocham cię mamo" :))) Po drugim razie włączyłąm kamerę, ale zajął się zabawą i już więcej nie wrócił.  Od kilku dni obserwujemy kolejny rzut w rozwoju mowy - wszystkie postępy przychodzą w takich rzutach. Filipek ma dużo echolalii, ale wiem, ze ćwiczy tym mowę. Czasem jedno zdanie powtarza na różne sposoby: raz jakby płakał, drugi inaczej, a 3 na wesoło:) Śmiesznie tego słuchać:) Jakby ćwiczył rolę do sztuki i sprawdzał, która wersja jest lepsza:) Kilka dni temu młodszy syn Stasiu (lat 7 za chwilkę:) ) zwrócił mi uwagę, że "Filip się zmienił". Zapytałam, o co mu chodzi to odparł, ze zawsze na wszystko Filip odpowiadał "nie kesz" - co oznaczało nie chcę. A teraz potrafi odpowiedzieć samo nie, tak, powie co chce konkretnego, a jak nie rozumiemy to narysuje, albo napisze. To duży postęp, a często w nawale codzienności go nie zauważamy :)))


Dziękuję wszystkim za pomoc, za udostępnianie, za przelewy, miłe słowa! Jesteście Kochani!!!!

Wyjazd do USA!!! - NOWY PLAKAT!

Przed chwilką dosłownie, opublikowałam na fc taki post ze zdjęciem:

"Za złotówkę nic właściwie się nie kupi. W czasach, gdzie ceny rosną w ogromnym tempie, ten pieniądz nie ma właściwie znaczenia. Ale jeśli zbierze się złotówkę do złotówki, może wyjść z tego fajna suma. Potrzebujemy 30000zł na wyjazd z Filipkiem so USA, do lekarza! Zainspirowana przeczytanym wczoraj artykułem na onecie o podobnej akcji - wymyśliłam tą! PROSZĘ O PRZELANIE NA SUBKONTO FILIPKA 1ZŁ, A PO ZROBIENIU PRZELEWU KLIKNIĘCIE "LUBIĘ TO" Jak szybko jesteśmy w stanie zebrać 30000zł? Wystarczy 30000 lubię to:) POMOŻECIE???"

Czytałam wczoraj artykuł na onecie o dziewczynkach, któe zebrały 1000000 lajków, by tata kupił im szczeniaczka. Zaraz zaczęłam myśleć, jakby to wykorzystać, bo pomysł świetny, a wierzcie mi, wysyłam apele w ogromnych ilościach, a odzew żaden. Wiem, że ten wyjazd to nie jest operacja ratująca życie i takich dzieci "bardziej" potrzebujących jest znacznie więcej, ale czy to oznacza, że mam sobie odpuścić i w ogóle nie próbować? Nie wiem, może... Dla mnie jednak najważniejszy jest Filipek i chociaż wiele osób śmieje się ze mnie, że myślę, iż Filipek będzie mógł samodzielnie funkcjonować w życiu, to ja w to naprawdę wierzę. Po prostu wiem, że tak będzie, więc muszę i chcę zrobić wszystko, co w mojej mocy, by mu to umożliwić, bo patrząc na to z drugiej strony: co będzie jak mnie za lat x zabraknie, co stanie się z Filipkiem?  A co jeśli trafi do domu  opieki społecznej i będzie utrzymywane przez Państwo? Czy nie lepiej, ze teraz staram się jak mogę, by zapewnić mu godną przyszłość? Nawet prosząc obcych mi ludzi o 1zł? Przecież jak Państwo będzie musiało się nim zająć, to też będą to pieniądze obcych ludzi, tylko nie wpłacane na konto Fundacji, tylko na konto US w ramach płaconych podatków. Rozpatrując to z tej strony, chyba lepiej dla całego społeczeństwa, że walczę o synka teraz?

30000 "lubię to" ma być równoznaczne z tym, że 30000 osób wpłaciło na subkonto Filipka po 1zł, któa w tej chwili nie ma właściwie żadnej wartości, bo nawet herbata z automatu kosztuje 1,5zł. Jak myślicie, czy damy radę???? POMOZECIE?????

Coś o mnie...o nas...

Ten blog jest dla Filipka, to jego pamiętnik... a może dla niego....

Dzisaj jest 11 rocznica ślubu  - moja i mojego męża:)

Myślę, że za jakiś czas moze z chęcią przeczytać ten wpis:)

Przypadkiem, jakąś godzinę temu natrafiłam na fc na moją ulubioną piosenkę w wykonaniu mojego ulubionego wykonawcy - Czesia Mozila:)

Słucham tej piosenki non stop od godziny...

"Miłość to nie pluszowy miś ani kwiaty.
To też nie diabeł rogaty.
Ani miłość kiedy jedno płacze
a drugie po nim skacze.
Miłość to żaden film w żadnym kinie
ani róże ani całusy małe, duże.
Ale miłość - kiedy jedno spada w dół,
drugie ciągnie je ku górze..."

Jest tyle pięknych tekstów o miłości, wierszów, psalmów, opowiadań...

...ale nigdzie nie natrafiłam na tekst, który bardziej odzwierciedla moją miłość do mojego męża...

Tak często słyszy się o rozwodach w rodzinach, gdzie dziecko jest niepełnosprawne, tak często - nawet gdy rozwodu nie ma, to matka pozostawiona jest sam na sam z chorobą dziecka, tata zarabia, nie ma czasu dla tego dziecka. Daleko szukać nie muszę, wystarczy, że spojrzę na moją siostrę :(  Smutne.

A gdyby dla wszystkich miłość oznaczała, że "kiedy jedno spada w dół, drugie ciągnie je ku górze...".

Ile to razy wyciągaliśmy się nawzajem z jakiegoś bagna, z jakiejś odchłani rozpaczy?

Czasem wydawało się, że nie damy rady, że to już koniec, że sił już na nic nie starczy. 

Czasem razem, a czasem każde z nas chciało wszystko rzucić, uciec, zacząć od nowa. 

Ile jeszcze tych "czasem" będzie w naszym życiu?

Nieważne, bo zawsze razem jakoś pokonujemy przeciwności, wracamy na prostą, wyciągamy wnioski i staramy się nie popełniać tych samych błędów, bo "miłość to żaden film w żadnym kinie
 ani róże ani całusy małe, duże". 

Miłość to ciągłe zmaganie się z codziennością, z rzeczywistością, w której wychowuje się niepełnosprawne dziecko, ze świadomością, że przyjaciół nie ma, a osoby obce są bardziej pomocne, niż te, po których spodziewałabyś się pomocy, które nazywają się twoimi bliskimi...

"Ale miłość - kiedy jedno spada w dół,
 drugie ciągnie je ku górze..."

Film z terapii :)

 Od kilku lat pracujemy metodą RDI, a ten film jest tym, co w RDI jest najistotniejsze - wspólne doświadczenie, a nie skupienie się na przedmiocie. Mimo, że składamy razem pranie, najważniejsze jest dla mnie i Filipka to, co dzieje się między nami, a nie, czy pranie będzie równo złożone. ;)