Dlaczego potrzebujemy pomocy.

Podstawowa sprawa, jaka zawsze w takiej sytuacji (proszenia Was o pomoc) przychodzi mi do głowy to taka chęć wytłumaczenia się, wyjaśnienia po co w ogóle potrzebujemy pomocy. Zacznę od tego, że jesteśmy 4-osobową rodziną, ja, mąż, Filipek i nasz najmłodszy syn Staś. Utrzymuje nas mąż, ja zaraz po diagnozie Filipka, która zbiegła się z narodzinami Stasia zrezygnowałam z pracy, by opiekować się dziećmi, jak również by prowadzić w domu terapię Filipka. Z racji niepełnosprawności Filipka otrzymuję zasiłek z Ośrodka Pomocy Społecznej.

Wszystkie koszty leczenia i terapii Filipka przekraczają nasze możliwości, dlatego założyliśmy subkonto w Fundacji Słoneczko, na którym gromadzone są środki na terapię i leczenie. W tym tygodniu (29.07.2010) doszły dodatkowe koszty związane z rehabilitacją, 2 razy w tygodniu chiropraktyka i 1 raz masaż. Oczywiście prywatnie. Najgorsze właśnie jest to, że wszystko trzeba robić prywatnie. W ubiegłym roku bardzo się ucieszyłam, gdyż w naszym powiecie utworzono przychodnię, w której w famach NFZ można otrzymać pół godziny SI i 20 min. logopedii na tydzień. W sumie fajnie, ale jak się potem okazało, taniej wychodziło gdy logopedzie zapłaciłam prywatnie, bo w żaden sposób nie można było tak ułożyć planu, by zajęcia odbywały się po sobie. A niestety dojechać wszędzie też trzeba i w tym przypadku koszty dojazdu przekroczyły to co dostalibyśmy za darmo. Prowadzimy terapię RDI. Koszt miesięczny to ok. 1200zł - sama terapia, a dochodzą jeszcze dojazdy do Warszawy, z których na chwilę obecną zrezygnowaliśmy, gdyż zwyczajnie nie mamy na to pieniędzy. Załatwiamy wszystko przez skypa, chociaż osobiście było znacznie lepiej.

Nadal musimy być pod opieką Pani Dr Cubały z Piaseczna, która leczyła Filipka z boreliozy, jersinii, toxokarozy, jak na razie badania pokazały, że leczenie było skuteczne. Jednak musimy kontrolować boreliozę, bo to taka podstępna choroba, która może być przez dłuższy czas uśpiona (krętki borelii zamykają się w cysty - są niewykrywalne, do puki nie zaczną się namnażać). Pozostaje jeszcze kwestia przewodu pokarmowego: w trakcie pobytu w szpitalu zrobiono Filipkowi gastroskopię, która wykazała liczne stany zapalne w żołądku i dwunastnicy, jak również złogi żółci w tych narządach i ruchy antyperystaltyczne przewodu pokarmowego. Wszystko to dokuczało Filipkowi bardzo, a teraz, po 3 miesięcznej antybiotykoterapii jest jeszcze gorzej. Każda, chociażby mała wpadka pokarmowa, która odbiega od diety lekkostrawnej to dla Filipka ból. Przykładem był tort urodzinowy w sobotę. Dałam mu malutki kawałek, bo to w końcu jego urodzinki, a wieczorem bolał go żołądek. Następna wizyta w Piasecznie powinna być za około 1,5 miesiąca, a my nie mamy żadnych nadziei, że nam się to uda. Musimy zrobić powtórne badania na boreliozę (ok.200zł) i sprawdzić jeszcze cytomegalię i toxokarozę. Oprócz tego podstawowe badania krwi, moczu i kału. Liczyliśmy, że w samym laboratorium wydamy ok. 500zł, pod warunkiem, że załatwimy skierowania na te podstawowe badania. Cały czas Filip dostaje też różne suplementy zalecone przez dr Cubałę. Koszty to czasem 3000 zł na 3 miesiące, a czasem jeszcze więcej.

Bardzo chciałabym, by Filip znowu miał trening słuchowy metodą Tomatisa - to 3600zł. W roku ubiegłym po takim treningu nagle zaczęły pojawiać się słowa, a Filip znacznie poprawił rozumienie mowy. Trening bardzo nam pomógł, ale znowu ta bariera finansowa.

Ostatnia sprawa to już takie drobne rzeczy, ale bardzo nam potrzebne do terapii i normalnego funkcjonowania. Tusze do drukarki (hp 21 i 22) - bardzo dużo drukujemy pomocy dostępnych w internecie, jak również teraz przy nauce czytania przerabiam elementarze na metodę sylabową, robić napisy większą czcionką i sylaby czerwono czarne), znaczki pocztowe i koperty, by wysyłać jak najwięcej listów do potencjalnych sponsorów i darczyńców, odzież i obuwie ( może być używane, Filip rozmiar 122-134, buty roz. 33, Staś ubrania 104-110, buty 26.) Filipek nie ma butów na jesień, ma tylko trampki z wiosny . Przedmioty na aukcje, mogą to być jakieś niepotrzebne bibeloty, filiżanki i kubki świetnie się sprzedają, też nie muszą być nowe. Ktoś, kto kupuje na aukcji charytatywnej robi to z serca, a nie z potrzeby kupienia danego przedmiotu.

Tak właściwie, to wszystko zależy od tego jakie ktoś ma możliwości. Zdaję sobie sprawę, że żyje się ciężko nie tylko nam. Często ktoś do nas pisze, że chciałby pomóc, ale sam nie ma pieniędzy. Same te słowa już nam pomagają, bo wiemy, że nie jesteśmy z tym sami. Ktoś przeczytał, poznał Filipka, może powie komuś innemu. Ważne, by jak najwięcej osób wiedziało co to jest autyzm,a może przez takie podawanie z ust do ust dotrze do kogoś, kto będzie mógł pomóc finansowo, czy rzeczowo. Można też pomóc wklejając linki na inne strony, blogi, fora, tak by jak najwięcej osób mogło poznać Filipka. Gdy rozpocznie się okres rozliczeniowy, chętnie możemy wysłać ulotki o 1% -TO TEŻ POMOC.
Już za miesiąc zaczyna się szkoła, a mnie przeraża kupno całej wyprawki. Filip idzie do pierwszej klasy, a sam tornister to minimum 100zł. Przy jego kręgosłupie pewnie powinien być jakiś lepszy, bardziej wzmocniony.

Nie wiem, co jeszcze mogę napisać: chyba tyle, że bardzo dziękuję za każdą okazaną nam pomoc i życzliwość.