Pamiętaj o mnie, gdy będziesz wypełniał swój PIT!

Pamiętaj o mnie, gdy będziesz wypełniał swój PIT!
Możesz skorzystać z darmowego programu do rozliczeń pit! (KLIKNUJ W ZDJĘCIE POWYŻEJ!) Pamiętaj, by wpisac symbol Filipka i jego imię i nazwisko: Biegała Filip 30/b! TYLKO WTEDY PIENIĄŻKI TRAFIĄ NA SUBKONTO FILIPKA!!!

piątek, 11 marca 2011

Bardzo mi przykro, że...

Pod jednym y moich postów Ktoś, kto się nie podpisuje, a przedstawia jako mama dziecka z autyzmem, zaatakowała mnie i moje postępowanie względem Filipka. Spróbuję się odnieść do jej zarzutów:

Anonimowy pisze...

No to proszę kupić te łóżko a nie pisać! Osobiście uważam że pani trochę przesadza z tą terapią, też mam córkę chorą na autyzm i muszę powiedzieć że czytając co pani z synem wyprawia to szlak mnie trafia,te dziecko jest biedne mając taką matkę jak pani!Pani ambicje to są a nie terapia dziecka, po co tyle tego?! Jak pani znajduję na to czas mając jeszcze jedno dziecko? albo jest pani supermenem albo pani kłamie!Moja córa też chodzi do szkoły i jeździ na terapie i w domu jest juz zmęczona,bawi się bo przez zabawę droga pani też można złapać kontakt z dzieckiem a czytając pani posty sama pani sobie przeczy, raz ze jest kontakt raz że niema i te delfiny- są tańsze ośrodki a pani tu podaje 30 tyś gdzie indziej 25 tyś a można jechać i za 10 tys proszę poczytać inne wypowiedzi rodziców którzy co roku jadą z dzieckiem na terapie z delfinami co jest głupotą mniej wymagań wobec dziecka a więcej wsłuchania się w potrzeby syna i złapie pani z nim kontakt. Ma pani dobre dziecko ale ono jest już zmęczone pani obsesją. A jeśli chodzi o te łóżko to i stół wystarczy.

TERAPIE JAKIE STOSUJĘ U FILIPKA:
1. Terapia RDI - to terapia która jest wpleciona w codzienne czynności jak pranie, powieszanie tego prania, gotowanie, sprzątanie, czy zwykła zabawa. Gramy w różne gry planszowe, bawimy się zabawkami, nakrywamy do stołu. Wszystko co robimy robimy w określony sposób, wg zasad RDi, ale nie traktujemy tego jako specjalnych ćwiczeń, nie zamykamy się w pokoju, nie siadamy przy stoliku. Zwyczajnie jesteśmy razem i fajnie spędzamy czas.
2. Handle - to terapia jakby zamiast SI. Działa na tych samych sferach co SI, ale nie trzeba mieć specjalnego sprzętu, ani nigdzie wyjeżdżać na terapię. To w sumie ok. 12 ćwiczeń. Dwa robię rano przed szkołą, resztę po powrocie. Każde trwa do 30 sekund, więc bardzo mało. Nie robię więcej niż 2 ćwiczenia na raz, więc w trakcie dnia spokojnie można je rozłożyć w czasie, nie zajmują one wiele czasu. Jedno z nich to picie przez zakręconą słomkę - pić Filip i tak pije. To na prawdę nic wielkiego!
3. Terapia odruchów to terapia na którą jeździmy do Bydgoszczy, miało być co tydzień, ale puki co wychodzi co 2 tygodnie. Na odruchach pracowaliśmy jeszcze przed diagnozą i później przerwaliśmy. Teraz do tego wróciliśmy, bo widzę, że pewnych rzeczy nie możemy zlikwidować i jest duże prawdopodobieństwo, że po zintegrowaniu odruchów dziecko się wyciszy. Już są tego efekty i to nie tylko moja opinia, ale też nauczycieli w szkole.
4. Terapia krzyżowo - czaszkowa - podobnie jak terapia twarzy, którą Filipek ma robioną w Bydgoszczy ma na celu zlikwidowanie potwornego napięcia w twarzy Filipka. Staw żuchwowy, skronie są tak napięte, że ciężko wyczuć dobrze te miejsca, tak są napięte. To nie moja opinia, ale terapeutów i logopedy. Dopóki nie zmaleje to napięcie to Filip będzie miał problem z mową.
5. Chiropraktyka - to w tym samym miejscu i w ten sam dzień co terapia krzyżowo - czaszkowa. Chiropraktykę ma Filipek ze względu na krzywiący się kręgosłup. Filip jest dzieckiem bardzo chudym, ma niedowagę ze względu na chory żołądek i jelita. Mimo naszych prób i wielu posiłków dziennie nie przybiera na wadze. Z tego powodu jego mięśnie są osłabione, zwłaszcza te na plecach i nie mają siły by utrzymać mięśnie na miejscu. Pierwsze kilka rehabilitacji to było ciągłe nastawianie kręgów w kręgosłupie. Teraz już nie wyskakują, a rehabilitantka pracuje nad wzmocnieniem mięśni. To, że Filip ma autyzm nie oznacza, że może mieć wadę postawy, czy nie daj Boże skoliozę.
6. Trening słuchowy metodą Tomatisa - robi się go raz w roku, po to, by poprawić uwagę słuchową i rozumienie mowy. Problemy Filipa z wymowa niektórych literek nie leżą w tym, że nie umie ich powiedzieć, bo umie, ale w tym, że ich dobrze nie wysłuchuje. Mówię do niego tata, a on kaka. Zamiast t słyszy k. Terapia rozciąga się w czasie, gdyż pomiędzy etapami musi być przerwa kilku tygodni. Teraz właśnie zakończyliśmy tą terapię i mamy spokój do przyszłego roku.
7. Delfiny to ma być taki bonus do całości. Jak już pisałam w poście o delfinach - poznałam chłopca, który jest całkiem zdrów - zaraz pewnie Pani napisze, że z autyzmu się nie wychodzi. Ja wierzę, że się wychodzi, a to dziecko jest tego przykładem. Wspaniały chłopiec, który konczy właśnie szkołę podstawową. Jego mama robiła co w jej mocy, by mu pomóc i się jej to udało. Dlaczego wybrałam akurat to delfinarium? Optymalnie chciałabym polecieć do Stanów. Jestem w kontakcie z terapeutką z Poznania, która zabiera właśnie tam dzieci, do Filadelfii. Tutaj w programie Prosto z Polski wyjaśnione jest jak wygląda delfinoterapia na Krymie. 15 minut w wodzie, bez zabawy, tylko z delfinem przy głowie. Delfiny oprócz tych specyficznych fal mają też inne walory, bardzo ważne dla dzieci z autyzmem. Po pierwsze akceptują dzieci chore bezwarunkowo, czego dzieci nie mają na co dzień, bo wciąż ktoś cos od nich wymaga, albo jak się często zdarza na placach zabaw, czy w innych miejscach - nie akceptuje się osób chorych, osób innych. W Filiadelfii terapia wygląda tak, że dziecko ma najpierw indywidualnie 45 - 60 minut terapii mowy, a następnie idzie do basenu gdzie częściowo bawi się z delfinem ćwicząc naśladowanie, terapeuta pokazuje coś delfinowi, delfin to naśladuje i pokazuje dziecku. Druga część pływania z delfinami to powtórka z tego co było na zajęciach z mowy i praca nad mową. Terapia z delfinami trwa 45 minut. Jednak koszt to 40000zł.Dlatego szukałam czegoś tańszego, jednak od początku nie brałam pod uwagę Krymu. Moja znajoma, to od tego fajnego dziecka tam właśnie była i efekt u dziecka był, jednak gdy była w Stanach ten efekt był o wiele większy. W Turcji są różne delfinaria, jednak wybrałam takie, które spełnia optymalne warunki dla Filipka. Oprócz terapii z delfinami, która trwa 45 minut, nie 15 - są dostępne też inne terapie jak hipoterapia, rehabilitacja i terapia krzyżowo - czaszkowa. Właśnie ta ostatnia przekonała mnie najbardziej. Muszę też zwracać uwagę na standard hotelu i proponowane wyżywienie. Przy stanie przewodu pokarmowego Filipka nie mogę sobie pozwolić na to, by miał kontakt z brudem, a nie daj Boże z pleśnią. Jadąc tam i rezygnując na 2 tygodnie z diety mogłabym narobić Filipkowi więcej szkody, niż pożytku z terapii. O innych zaletach tego delfinarium nie będę pisała, bo już to zrobiłam w poście o delfinach.

Wie Pani, nigdy, ale to przenigdy nie odważyłabym się krytykować czyjeś poczynania. Mogła Pani zapytać, dlaczego tyle, jak to wygląda i tak dalej. Ale Pani postanowiła mnie zgnoić, nie znając dokładnie sytuacji. Czy przeczytała Pani całego bloga? Czy wie Pani ile Filipek wycierpiał w ostatnich dwóch latach?? Jak chorował, jakie ciężkie przeszedł leczenie?? Przyszło Pani do głowy, że pisze raz, że jest kontakt, a raz nie, bo po tym wszystkim Filipek przeszedł tyle regresów, że były okresy iż całkowicie traciliśmy z nim kontakt??? W tym czasie nie miał terapii, albo minimum. Nazwała mnie Pani kłamczuchą, a nie zna mnie Pani, nie wie, jak żyjemy, jakie są nasze relacje. I na prawdę nie jestem głupia, ale mam prawo się mylić, bo jak większość Rodziców dzieci z autyzmem szukam i szukam, i mogę się w czymś pomylić, podjąć niewłaściwą decyzję. Nikt nie jest nieomylny. Robię zwyczajnie co mogę, żeby pomóc mojemu dziecku, żeby zapewnić mu przyszłość na jaką zasługuję, próbuję zrobić wszystko by kiedyś nie musiał trafić do Domu Opieki Społecznej, gdzie będzie poniewierany. To nie są moje ambicje. To walka o przyszłość mojego syna. Ambicję to mam, by pójść na studia, tylko póki co czasu mi na to braknie. Ale może zmotywuję się i naciągnę jeszcze trochę dobę. Zawsze jednak pamiętam o tym, ze to dziecko i że musi mieć dzieciństwo. Filipek nas kocha i mówi nam to, pokazuje całym sobą. Jeśli jest zmęczony to też umie nam o tym powiedzieć.
Pani słowa bardzo mnie obraziły, zabrały mi dużo energii, którą wolałabym spożytkować w inny sposób niż w piątkowy wieczór pisać długiego posta. Jednak myślę, że gdybym nie zareagowała, to odebrałaby Pani to jako przyznanie się do winy.
Łóżko do masażu już mam, proszę wierzyć, że na zwykłym stole jak mam się nie dało. Kupiłam z pieniędzy, które dostałam w prezencie urodzinowym od Rodziny. Wszystko co robię to robię z myślą o Filipku. Szkole się, bo wiele rzeczy wolę zrobić sama i uniknąć długiego jeżdżenia. W kwietniu idę na szkolenie z terapii twarzy - wtedy do Bydgoszczy będę jeździła tylko raz w miesiącu, a koszt szkolenia zwróci mi się w 3 tygodnie.

Przedstawiam jeszcze tygodniowy plan Filipka.
Poniedziałek
8,20-13,30 - szkoła
14-19,30 - dom ( robimy RDI, HANdle, bawimy się, odrabiamy lekcje)

Wtorek:
8,20-11,55 - szkoła
14-19,30 - dom ( robimy RDI, HANdle, bawimy się, odrabiamy lekcje,masaż)

Środa:
11-12.30 - terapia w Bydgoszczy ( w ten dzień Filip nie idzie do szkoły!!!)

Czwartek:

8,20-12,55 - szkoła
14-19,30 - dom ( robimy RDI, HANdle, bawimy się, odrabiamy lekcje,masaż)

Piątek:

8,20-11,55 - szkoła
13-14- Wągrowiec terapia krzyżowo - czaszkowa, a co drugi tydzień chiropraktyka
Ok. 15 jesteśmy w domu.

W sprzyjającą pogodę robimy też długie, rytmiczne spacery, chodzimy na plac zabaw.
W sobotę i niedzielę robimy tylko RDI (bo to już nasz styl bycia) i handle.

Mam nadzieję, że teraz widzi Pani wyraźnie, że wcale tego tak dużo nie ma. Znam Rodziców, którzy robią znacznie więcej, ale uważam, że to ich indywidualna sprawa, nie mnie to oceniać!!!

6 komentarzy:

  1. Beatko ja to padam Ci no stóp za to co robisz,Ja Tomka to nawet na 5 minut nie mogę zająć czymś bo ucieka z krzykiem że nie i koniec.Mój plan dnia jest rozwalony totalnie,wszystko robię pod Tomka bo inaczej się u mnie nie da.Może teraz od września się coś zmieni jak mały pójdzie do szkoły a tak to jestem wykończona totalnie po całym dniu walki i prób nakłonienia małego by popracował dłużej niż 5 minut.

    Pozdrawiam serdecznie i ucałuj Filipka od nas
    Martah

    OdpowiedzUsuń
  2. Witam
    Ja tez podziwiam :) Ma Pani mnóstwo zajęć,ale synek jest najważniejszy,super.My dopiero tystyczne,zaczynamy,synek ma 2,5 roku,wykryto cechy autystycze,autyzm wczesnodziecięcy,mam nadzieję,że starczy nam sił i środków.Jesteśmy pełni nadziei,bo synek jest mały i bardzo mądry:)Jesteśmy z bydgoszczy,zastanawiałam sie czy basen pomoze,prosze napisac co to za zajęcia i jaki basen,moze sie zdecydujemy.Naprawdę podziwiam,życzę wytrwałości,postępów i radości,bo w końcu nic nie jest wazniejsze niż nasze dzieci:)
    Pozdrawiam i trzymam kciuki
    Agata

    OdpowiedzUsuń
  3. W tej chwili na basen nie chodzimy, mamy już za dużo zajęć, nie ma gdzie wcisnąć pływania, ale wiem od wielu rodziców, że basen przekłada się na rozwój mowy. Ma to związek z tym, że ośrodek mowy w mózgu jest umiejscowiony blisko ośrodka odpowiedzialnego za pracę ręki, a wiadomo, na basenie rączki pracują cały czas. W Bydgoszczy polecam Panią Basię Wiącek i terapie które ona prowadzi. Nam bardzo pomagają. Jeśli chciałaby się Pani spotkać, to raz w tygodniu jestem w Bydgoszczy, zwykle w środy, jutro wyjątkowo będę w czwartek. :)

    OdpowiedzUsuń
  4. Widać Pani która podrzuciła ten komentarz ma dziecko z Autyzmem ale nie wie co to jest autyzm i najchętniej oddała by dziecko do ośrodka który je wyleczy a sama w międzyczasie poleciała na kanary. Może kiedyś zrozumie i będzie żałować takiego posta

    PZDR
    P.

    OdpowiedzUsuń
  5. ..nie wolno nam ulegać takim komentarzom..a poza tym..nie myli sie ten kto nie robi nic..a najłatwiej krytykować kogoś -samemu nie ruszając sie z tyłkiem..
    ..nie mamy gotowych "przewodników"
    , szukamy i dajemy dziecku tyle pomocy ile jestesmy w stanie, a nawet więcej.. ;) i tak trzymać..a..czy była pani już na Bali z Filipkiem..? ja ze swoim Filipkiem też myślę o tym miejscu..pozdrawiam serdecznie.. :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Na Bali nie byliśmy, ale za to 2 razy na Krymie. W najbliższe wakacje ponownie wybieramy się na delfinki, tym razem do Chmielnika na Ukrainie :)

      Usuń

Drogi Czytelniku, jeśli blog podoba Ci się, prosze napisz coś miłego, jeśli chcesz krytykować - odejdź bez słowa. ten blog jest dla Filipka - może keidyś sam go przeczyta! dziękuję i pozdrawiam

Beata ,mama Filipka